GEIDIS publica los resultados del registro de Displasia Broncopulmonar con 1.755 pacientes

El Grupo Español de Investigación en Displasia Broncopulmonar (GEIDIS) ha publicado, en el European Journal of Pediatrics, los principales hallazgos del registro de esta enfermedad pulmonar que afecta al recién nacido prematuro. “El objetivo de este estudio observacional fue analizar las características y el impacto de los factores de riesgo perinatales en la severidad de la displasia broncopulmonar” (DBP), explica el Dr. Manuel Sánchez Luna, jefe del servicio de neonatología del Hospital Gregorio Marañón y director de este proyecto impulsado por la Fundación IMAS. La base de datos cuenta con información de 1.755 pacientes provenientes de más del 80% de los centros del Sistema Nacional de Salud que tratan esta patología.

La Historia Digital de Salud: ¿y si los ciudadanos somos los propietarios de nuestros datos?

Actualmente en España existen 17 servicios de salud, uno por cada Comunidad Autónoma. Adicionalmente a esto, hay otras entidades que ofrecen asistencia sanitaria: INGESA (de carácter estatal, gestiona la Sanidad de Ceuta y Melilla), las mutualidades (de funcionarios y de accidentes de trabajo) y la sanidad privada. Cada uno de estos agentes almacenan los datos sanitarios de sus beneficiarios en sistemas digitales diferentes, entre los cuales no existe un intercambio de información.

En una sociedad en la que las personas se hallan en continuo movimiento, el que la información necesaria para el cuidado de la salud quede estanca en los diferentes centros y administraciones sanitarias supone un obstáculo para su adecuada asistencia. En su trayecto por los diferentes sistemas y centros sanitarios el ciudadano se enfrenta a la repetición innecesaria de pruebas, a retrasos en el diagnóstico y al solapamiento de tratamientos, entre otras penurias. Por esta razón, el Grupo de Salud Digital de la Fundación Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria (Fundación IMAS) está impulsando la Historia Digital de Salud (HDS) del Ciudadano: un registro portátil, accesible desde cualquier lugar, soportado en múltiples dispositivos y propiedad del individuo.

COMUNICADO IMAS SOBRE LA CREACIÓN DEL CENTRO ESTATAL DE SALUD PÚBLICA

Un paso importante que debe encontrar la buena dirección

El Ministerio de Sanidad ha sometido a consulta pública previa el Anteproyecto de Ley de Creación del Centro Estatal de Salud Pública. Consideramos un paso en la buena dirección aunque haya tenido que esperar más de diez años tras la promulgación de la Ley de Salud Pública de 2011 y una pandemia que ha desvelado algunas de las debilidades de nuestro sistema sanitario. La Fundación IMAS ya indicó la necesidad de su creación en publicaciones previas pero quiere recordar que las “agencias” del Sistema Nacional de Salud deben ser organismos independientes, con un estatus similar al de la Autoridad Independiente de Responsabilidad Fiscal (Airef). De esta manera, debería ser un “ente de Derecho público, con personalidad jurídica propia y plena capacidad pública y privada, que ejerce sus funciones con autonomía e independencia respecto de las Administraciones Públicas y que actúa de forma objetiva, transparente e imparcial”.

TRIBUNA EL PAÍS

Por qué la historia digital de salud debe ser del ciudadano

Actualmente la información sobre nuestra propia salud pertenece a los proveedores, públicos o privados, que usemos. Nuestros datos quedan estancos en centros determinados mientras nosotros nos movemos tanto por la geografía española (o fuera de ella) como entre centros sanitarios de diferente índole. Esto provoca, al recibir asistencia sanitaria, repetición de pruebas y pérdida de información necesaria tanto para el profesional sanitario como para uno mismo.