La Historia Digital de Salud: ¿y si los ciudadanos somos los propietarios de nuestros datos?
Actualmente en España existen 17 servicios de salud, uno por cada Comunidad Autónoma. Adicionalmente a esto, hay otras entidades que ofrecen asistencia sanitaria: INGESA (de carácter estatal, gestiona la Sanidad de Ceuta y Melilla), las mutualidades (de funcionarios y de accidentes de trabajo) y la sanidad privada. Cada uno de estos agentes almacenan los datos sanitarios de sus beneficiarios en sistemas digitales diferentes, entre los cuales no existe un intercambio de información.
En una sociedad en la que las personas se hallan en continuo movimiento, el que la información necesaria para el cuidado de la salud quede estanca en los diferentes centros y administraciones sanitarias supone un obstáculo para su adecuada asistencia. En su trayecto por los diferentes sistemas y centros sanitarios el ciudadano se enfrenta a la repetición innecesaria de pruebas, a retrasos en el diagnóstico y al solapamiento de tratamientos, entre otras penurias. Por esta razón, el Grupo de Salud Digital de la Fundación Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria (Fundación IMAS) está impulsando la Historia Digital de Salud (HDS) del Ciudadano: un registro portátil, accesible desde cualquier lugar, soportado en múltiples dispositivos y propiedad del individuo.
Características de la HDS
En la HDS se incluirían todos los contactos del ciudadano con los distintos proveedores sanitarios y de protección social sin importar su naturaleza pública o privada o el lugar donde se haya producido dicha relación. Gracias a ello se superarían los silos de información del sistema actual, permitiendo la continuidad asistencial tanto entre niveles asistenciales como entre diferentes regiones y centros.
La salud es el producto de múltiples determinantes individuales y sociales que actúan sobre el bienestar individual y colectivo, por lo que la HDS incorporaría también datos administrativos, del estilo de vida, del entorno social y socio-sanitario, además de aquellos generados por los distintos proveedores sanitarios. Por otro lado, en la información clínica se incluiría la experiencia del paciente, recogida a través de un cuestionario estandarizado. En un segundo estadio podría incorporarse también la información generada por los dispositivos digitales portables que registran información biométrica y de actividad física de uso no médico. Toda esta información ofrecería una visión holística del estado de salud de los ciudadanos y sus determinantes, facilitando una atención personalizada, mejorando los resultados y la calidad percibida.
Al pertenecer la información al ciudadano, éste podría consultarla siempre que lo necesitara, así como facilitarla a cualquier proveedor. Este control sobre sus datos contribuiría a la corresponsabilidad del individuo en la gestión de su salud y reduciría enormemente el estrés al que se suelen enfrentar los pacientes cuando se trasladan geográficamente o cambian de centro sanitario. Además, aumentaría la eficiencia y cohesión del sistema.
La Historia Digital de Salud sería, también, un medio de relación entre el sistema sanitario y la persona, a través del cual podrían comunicarse. Los pacientes podrían expresar sus voluntades anticipadas, consentimientos informados o su experiencia percibida. Y los servicios sanitarios hacer recordatorios de citas, alertas epidemiológicas, de vacunación, reclutar voluntarios para ensayos clínicos o favorecer la promoción de la salud, entre otras cuestiones.
“Un aspecto importante es que la HDS no pretende sustituir a las Historias Clínicas Electrónicas actuales, las cuales son custodiadas y mantenidas por los proveedores de asistencia”, explica Ignacio Ayerdi, coordinador del Grupo de Salud Digital de IMAS. “Éstos seguirían manteniendo los registros de pacientes, necesarios para ofrecer la atención en sus centros”. La Historia de Salud sería una herramienta adicional que permitiría trazar el historial del paciente, así como añadir información “muy valiosa para abordar las diferentes situaciones que requieran de atención por los servicios sanitarios o socio-sanitarios”, asegura el patrono de la Fundación y ex presidente de Philips Ibérica. Además, al recoger información administrativa y del entorno, la HDS “facilitaría la investigación clínica y epidemiológica, convirtiéndose en una herramienta para la puesta en marcha de planes de salud pública de gran alcance”.
Proyecto pionero a nivel mundial
El proyecto, que está siendo presentado a diferentes autoridades y administraciones sanitarias despertando un gran interés, sería pionero en Europa y a nivel mundial. “Esta iniciativa responde a una necesidad de mejorar la eficiencia y la cohesión del sistema sanitario así como a un derecho de los ciudadanos a tener el control sobre sus datos”, afirma el Dr. Francisco Javier Elola, director de la Fundación IMAS. “Además, situaría a España a la vanguardia de la digitalización sanitaria y contribuiría a fortalecer a la industria tecnológica española, favoreciendo la innovación y el crecimiento económico de nuestro país”.
“Creemos que éste es un proyecto de Estado. Dadas las características y fortalezas de nuestro Sistema Nacional de Salud, aprovechemos la oportunidad de liderar ahora un extraordinario proyecto de revolución digital”, añade el Dr. Julián Pérez Villacastín, presidente electo de la Sociedad Española de Cardiología y también patrono de la Fundación IMAS.