“La colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes es fundamental para conseguir la eficacia del SNS”
Entrevista a Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y patrona de la Fundación IMAS.
PREGUNTA: ¿Qué le motivó a integrarse en el patronato de la Fundación IMAS?
RESPUESTA: Desde la POP creemos en la importancia del trabajo colaborativo y participativo, creo que es muy interesante que trabajemos juntos para mejorar en ámbitos como la formación, la investigación o la promoción de las mejores prácticas enfocadas a mejorar la eficacia del SNS. En definitiva, aunar esfuerzos para que se sitúe al paciente en el centro del sistema, se le proteja y se le proporcionen los mejores servicios posibles.
P: ¿Cómo valora el papel de los pacientes desde entidades como la nuestra?
R: El papel de los pacientes en este ámbito me parece imprescindible. Creo que tiene que ser una parte activa en la toma de decisiones, junto al personal sanitario y de las diferentes entidades y administraciones públicas. El sistema debe estar diseñado para las personas, es su razón de ser, por lo que sólo escuchando su voz es posible responder a sus necesidades y mejorar la calidad de la asistencia sanitaria que recibe. Es crucial precisamente en estos momentos en los que nos enfrentamos al gran reto de la reconstrucción del SNS.
P: ¿Cuál cree que debe ser el rol de las asociaciones de pacientes para impulsar la transformación que precisa el sistema sanitario español de manera conjunta con los profesionales sanitarios?
R: Las asociaciones de pacientes jugamos un rol esencial para la defensa de los derechos, intereses y necesidades del colectivo. Somos los encargados de observar la realidad y retos a los que se enfrentan los pacientes, para instar a tomar las medidas necesarias que permitan mejorar su calidad de vida. Debemos llevar la voz de ambos, de pacientes y profesionales sanitarios, allí donde se toman las decisiones para que estas tengan un sentido y se traduzcan en soluciones, garantizando la protección y la equidad.
P: ¿Cómo valora la propuesta de la fundación IMAS de trabajo conjunto de profesionales sanitarios y pacientes en esta línea?
R: Es una iniciativa que apoyamos desde la POP y en la cual llevamos años trabajando. La colaboración entre profesionales sanitarios y pacientes es fundamental para conseguir la eficacia del SNS. Es muy importante tener en la ecuación diferentes puntos de vista y necesidades y que se trabaje de forma conjunta hacia un mismo objetivo.
P: Con su inclusión en nuestro Patronato, IMAS se acerca un poco más a la paridad en este órgano de gestión. ¿Cómo ve el papel de las mujeres en el diseño y planificación de esa sanidad del futuro a la que aspiramos?
R: Me alegra que se trabaje en esa paridad y que entre todos consigamos mejorar también los resultados en salud de las mujeres.
"Como representantes de los pacientes, incidimos en las políticas públicas sanitarias y sociales contribuyendo a que éstas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los pacientes"
P: Cuéntenos un poco la misión y actividades de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.
R: La POP es una organización sin fines lucrativos que agrupa a 29 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, y 1.400 entidades a nivel local y autonómico, con el fin de unir sus voces y ejercer una representación efectiva de los derechos y necesidades sanitarias y sociales que comparten las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados.
Promovemos la participación de los pacientes, personas con enfermedades o con síntomas cronificados, y defendemos sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas. Para ello, desarrollamos diferentes actividades centradas en cuatro pilares fundamentales como son la incidencia política, la investigación, la formación y sensibilización y comunicación.
Como representantes de los pacientes, incidimos en las políticas públicas sanitarias y sociales contribuyendo a que éstas garanticen los derechos y cubran las necesidades reales de los pacientes de nuestro país. Para ello, llevamos a cabo diferentes estudios que nos permiten conocer la realidad de los pacientes en diferentes momentos y situaciones y entender cuáles son sus necesidades.
Además, trabajamos en la necesidad de una formación e información accesible, ya que estamos convencidos de que el verdadero cambio pasa por empoderar a los pacientes individuales para que conozcan mejor su enfermedad, se corresponsabilicen y puedan participar de las decisiones que les afectan.
Por último, desarrollamos campañas, jornadas de debate y reflexión y encuentros sobre temas de máxima actualidad que nos preocupan y ocupan como pacientes. Con ello, pretendemos contribuir a la mejora de la investigación, el diagnóstico y la atención de las enfermedades crónicas en nuestro país.
P: ¿Cuáles son sus principales retos y proyectos para 2021?
R: Nuestros retos en el 2021 continúan vinculados a la defensa y protección de las personas con enfermedades crónicas y trabajaremos especialmente para que se retome la asistencia sanitaria que se ha visto gravemente afectada por la COVID-19.
Continuaremos con nuestras principales líneas estratégicas y el desarrollo de diferentes estudios e informes que reflejen la realidad de los pacientes y en acciones de sensibilización y divulgación que pongan el foco en las prioridades detectadas y asuntos de actualidad.
Continuaremos prestando máxima atención a las necesidades de los pacientes crónicos y poder así instar a las administraciones a tomar las medidas que sean necesarias en cada momento. 2021 es un año de reconstrucción para el SNS y desde la POP queremos acercar la voz de los pacientes para que se tenga en cuenta en este gran reto.
Comenzamos este 2021 presentando la segunda fase del “Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con enfermedad crónica” y el “Informe del Observatorio de Atención al Paciente 2020”. Nos quedan por delante varios Desayunos POP, el V Congreso POP y nuevos informes en los que iremos trabajando a lo largo de los próximos meses.